L’èczema greu d’aparició d’adults està en augment

---

---

Els banys solen ser amagatalls de terres utilitaris i mundans per tenir cura dels negocis. Però quan vaig desenvolupar un èczema greu als 25 anys, es van convertir en una mena d’infern personal. Llocs on em posaria en marxa en el meu temut ritual en solitari de ratllar-me per alleujar temporalment la incessant picor que formava fins al 95 per cent del meu cos.

Una malaltia inflamatòria crònica de la pell que afecta més freqüentment als nens. Els casos lleus són molèsties ocasionals amb picor, però en casos greus com el meu és un obstacle debilitant, perpetu i dolorós per al cos i el cervell.

Penseu-hi com si algú tingués xinxes a tot el cos: és extremadament incòmode tenir èczemes greus, explica Emma Guttman, MD, Ph.D., directora del Laboratori de Malalties Inflamatòries de la Pell de la Icahn School of Medicine de Mount Sinai i vicepresident d'investigació del Departament de Dermatologia. Com més molest sigui, menys dormiràs i afectarà tota la teva vida. No es pot dormir, no es pot treballar, no es pot fer bé a l’escola, etc.

I segurament no sóc jo només. Una enquesta del desembre del 2018 va informar que el 12% dels adults a tot el món i el 9% dels adults dels Estats Units tenen èczema. El doctor Guttman diu que les persones que treuen l’èczema de la llum adulta, com jo, s’ha tornat més freqüent en els darrers anys. De fet, un estudi de la Facultat de Medicina Feinberg de la Northwestern University, aquest gener, va trobar 1 de cada 4 adults amb èczema que va informar de l'aparició d'adults de la malaltia.

Quan ho vaig aconseguir, vaig arribar a témer els banys amb terres de rajoles fosques, que no enfosquien una tempesta de neu de flocs de pell i parets de colors clars, que en més d’una ocasió vaig deixar tacats de sang pasturant-los accidentalment amb la meva braços, esquena o malucs oberts amb ratllades. Fins i tot quan les meves ungles són uns nubs ultracurts i de gruix brillant, encara són armables.

Durant una reunió familiar de 20 persones que va durar una setmana a Austin, vaig obliterar la majoria dels vuit banys de la casa de lloguer amb els meus rascades semblants a trànsit i la frenètica neteja del seient, el terra, el lavabo i les parets del vàter. Els banys dels avions eren una arma de doble tall: massa claustrofòbics, massa germinats per ferir-los, però els motors forts emmascararien el meu viciós i delirant brotatge. Els companys de feina de la meva antiga feina sovint m’enviaven missatges després d’entrar al bany per preguntar-me si estava bé, si havia plorat o m’havia molestat: la meva cara em quedava crua, vermella i escamosa; els ulls i el front tan inflats pel fregament i les ratllades que literalment distorsionaven els meus trets. Gràcies per preguntar, estic bé, és només un èczema dolent, Diria, mentre m’enfonsava més a la cadira. Després de cada borratxera dissociativa, va aparèixer un atordit atordit, que tremolava de dolor, que s’afanyava a netejar el meu embolic, maleint-me per haver-me fotut de nou cedint a la irresistible picor. Em va semblar un destí cruel, la meva vida va augmentar a mitjans dels vint anys inesperadament.

Hi ha una sorprenent manca de consens a la comunitat mèdica sobre què és l’èczema i per què es pot generalitzar com a malaltia adulta. Es va pensar que era una malaltia al·lèrgica fins que un estudi escocès del 2006 va revelar un component genètic: els pacients amb èczema tenen una pell que reté la humitat i és porosa. Permet l’entrada d’irritants, que provoquen inflamacions (picor, enrogiment, inflor), que desencadenen el sistema immunitari, tot i que l’èczema no és tècnicament una malaltia autoimmune. Això significa més picor i enrogiment, i un major risc d'infecció per la lletania resultant de ferides, i simplement estar fora del món infestat de gèrmens.

En els meus cinc anys aproximadament d’èczema i sota la guia de tres dermatòlegs diferents, he provat almenys mitja dotzena de pomades d’esteroides tòpics amb recepta i cremes de diverses potències per calmar la picor i la inflamació; dos immunosupressors, un en forma de pastilles, l’altre ungüent; uns mesos de fitoteràpia al despatx (teràpia amb llum UVB); i la hipnoteràpia, per intentar obtenir un control mental Jedi sobre el meu incessant ratllat. Després de tot això, el meu cas no es va millorar prou.

Durant els brots, tinc freqüents refredats gripals i infeccions estomacals. Les terribles al·lèrgies estacionals i l'asma van arribar a la meitat dels vint anys per primera vegada, que formaven part d'un seguit de problemes inflamatoris anomenats Atopic March que sovint afecten els èczemes greus. Un altre estudi recent dirigit per Jonathan I. Silverberg, MD, Ph.D., MPH, del nord-oest, va trobar que els pacients amb èczema moderats a greus tenen més probabilitats de tenir asma, febre del fenc, al·lèrgies alimentàries, trastorns de salut mental i problemes cardio-metabòlics. que aquells amb èczema més suau o sense. Per tant, tot i que no és una malaltia al·lèrgica, ja que es va definir erròniament durant dècades, les al·lèrgies són implicat. I després hi ha el peatge emocional.

Tractar amb èczemes greus posa en dubte la visió que creieu que tenen d’altres, de manera que disminueix la vostra sensació d’atractiu i us podeu concentrar en la gent que us mira, explica Curtis Reisinger, Ph.D., professor ajudant de psiquiatria a la Facultat de Medicina Zucker de Hofstra / Northwell. Per a algunes persones, això pot consumir una bona part del dia, de manera que arriben als extrems per ocultar els símptomes, però en realitat augmenta el nivell d’estrès, que es converteix en un cicle viciós. Ho sé bé. Constantment avergonyit de la meva pell, explicaria reflexivament, fins i tot demanaria disculpes, pel meu aspecte i asseguraria a amics, familiars, companys de feina i total desconegut que no era contagiosa, sovint abans que ningú ho demanés.

Crèdit sobre èczema: Thomas Bateman / Delineations of Cutanean Disease / Cadbury Research Library: Special Collections, University of Birmingham

Investigacions recents han donat suport a la connexió entre els trastorns de la pell i les lluites de salut mental. I no és d’estranyar: tot això ha estat angoixant. Els meus brots sovint afectaven zones del pit, el coll i els braços, semblants a la cremada autoinfligida de la catifa, que emprenia una descàrrega que vaig intentar absorbir amb diverses capes de roba i la gasa més llarga i ampla que vaig poder trobar als primers auxilis de la farmàcia. secció, envoltada (amb l'ajut del meu xicot) com una mòmia.

Va ser una addició depriment i desordenada a la meva rutina matinal durant mesos que va limitar la meva mobilitat, que ja estava afectada per la pell dolorosament esquerdada en zones que es mouen sovint, com les espatlles, els genolls, els colzes i els canells. Tenia constantment calfreds, les dents xisclaven i les mans tremolaven a causa de les infeccions causades per l’èczema. (Més del 90 per cent dels que pateixen èczema tenen bacteris estafilococics a la pell, enfront del 20 per cent dels adults sans i es produeixen estafilococs a la pell trencada, cosa que provoca que l'èczema es propagui més ràpidament i es cure més lentament.) Més de la meitat dels meus cabells fins quan l’èczema em va arrasar el cuir cabellut, experimenta una mica menys del 5% de la gent: el ratllat posterior va provocar la pèrdua de cabell, deixant la meva cua de cavall més fina que l’amplada rosada.

Dormir era gairebé impossible: la pitjor picor sol passar al vespre i despertar-se a mitja nit per qualsevol motiu significava l’oportunitat perillosament desitjable de ratllar-me cru. L’esgarrapada agressiva i les infeccions que em van derivar van fer que les cames i els peus baixes s’inflessin de manera alarmant i irreconocible: els turmells no s’adaptaven a la majoria de sabates i doblar els genolls era increïblement dolorós, sobretot quan pujo o baixa escales, cosa que faig constantment a les estacions de metro i el meu pis situat al quart pis.

Estranyament, tot i que les meves habilitats físiques i el meu estat d’ànim van patir, vaig mantenir una vida social força sòlida i vaig continuar treballant. Els meus pares i una tia que estic molt a prop em van implorar que baixés de la meva feina per la seva debilitat per al cervell i el cos. Jo era tossut, resistent a ser tan feble, afectat, malalt per inclús entretenir aquell escenari. A les cites mensuals de medicaments per a assaigs clínics, els meus metges i infermeres es van meravellar que encara em presentava per a plans de treball i socials, i esmentava com altres pacients amb casos tan greus sovint passaven a ser reclusius.

En retrospectiva, puc veure que prioritzava les meves pors de ser un mal empleat o jugador d’equip per sobre de la meva salut. Aquests van ser intents esgotadors per mantenir la normalitat i comprendre el control. Però a casa, era una història diferent. El meu xicot em va agafar, em va calmar amb esquinços a l'esquena i als peus o cops de cabell, mentre singlotava gairebé cada nit. Em sentia profundament desesperada: una nova emoció terrorífica. Sempre he estat un superpensador, un més preocupat. Però això era diferent: una sensació perpètua i pesada que em desgastava. Em preocupava que finalment tingués la depressió que feia temps que em preguntava si, o quan, podia heretar a causa d’una història familiar.

Vaig veure un psiquiatre per primera vegada; va diagnosticar els meus efectes secundaris mentals de l’èczema com a ansietat i depressió. Vaig començar a prendre un ISRS (i més tard, medicaments contra el TDAH) per ajudar-me a fer front. Validava tenir paraules i condicions per explicar com l’èczema m’havia saquejat la ment, no només la pell. Sovint em pregunto si l’èczema ha provocat aquests problemes de salut mental; Encara no estic segur. Ja estava predisposat a la depressió, una malaltia molt hereditària. Sospito que he tingut problemes de focus durant aproximadament dues dècades, però amb un funcionament suficient per no explorar medicaments fins que no ha arribat l’èczema. Absolutament, hi ha una connexió entre el TDAH i l’èczema, diu la doctora Guttman, que assegura que ha vist com els nens amb ambdues afeccions comencen a tenir un millor rendiment a l’escola després de rebre un èczema amb èxit.

Existeix una relació íntima, fins i tot més enllà del simbiòtic, entre la ment i el cos, explica el doctor Reisinger. El que passa al vostre cap afecta la vostra fisiologia, diu, i quan una persona està estressada, la freqüència cardíaca canvia, la resposta de la pell es fa menys resistent, la pressió arterial augmenta o baixa i aquestes reaccions es produeixen molt ràpidament. Les qualitats distractives i incòmodes provocades per l’èczema poden empitjorar definitivament, fins i tot causar problemes de salut mental. La terrible picor; el fet de no dormir? Per descomptat, t’afecta quan no dorms un minut a la nit i, per descomptat, estaràs irritat i agitat durant el dia, explica Guttman. És un enllaç. Diu que la depressió i l’ansietat són els problemes de salut mental més freqüents que afecten els èczemes i que ha vist pacients amb èczema tan greus que tenien pensaments suïcides. Aquests problemes psiquiàtrics gairebé van desaparèixer completament quan van rebre un bon tractament amb èczema.

L’impacte de l’èczema sobre la salut mental pot ser encara més discordant quan repeteix de sobte a l’edat adulta. És un ajust enorme, totes aquestes coses diferents que heu d’afrontar; si haguessis tractat l’èczema tota la vida, ja estàs acostumat, diu el doctor Guttman. L’estudi del doctor Silverberg de setembre de 2018 va trobar que l’èczema era més perjudicial per a la qualitat de vida d’un adult que altres malalties cròniques: el 16,7% dels que pateixen èczema van declarar estar una mica o molt insatisfets amb la vida, enfront de l’11,4% dels que no tenien èczema. Més de la meitat dels adults amb èczema van experimentar un estil de vida normalment limitat, mentre que el 39,1 per cent va dir que va evitar la interacció social. No és estrany que els meus metges semblessin sorpresos que encara aconseguís afrontar el dia.

La bona notícia és que ara totes les empreses farmacèutiques estan interessades en desenvolupar fàrmacs per a l’èczema, diu el doctor Guttman, que explica que l’èczema ara es considera la primera malaltia inflamatòria de la pell.

M’he beneficiat de l’augment de l’interès per l’èczema de Big Pharma mitjançant assajos clínics, el segon dels quals estic a mig camí. Aquests medicaments, juntament amb la teràpia i els medicaments psiquiàtrics, han millorat considerablement el meu estat mental. De vegades lluito contra els riscos de sotmetre’m a tractaments no aprovats per la FDA i els assajos requereixen molt de temps: una hora de desplaçament a cites bimensuals, més d’una hora, per completar qüestionaris autoinformats i donar-me sang, orina i, de vegades, pell mitjançant biòpsies. També poden ser emocionalment esgotadors: cites formals i permanents centrades explícitament en allò que sovint vull ignorar més. Però els medicaments continuen sent la meva millor opció actual possible. Sé que tinc la sort de tenir-hi accés.

El meu primer assaig clínic em va curar dramàticament la pell: en dues setmanes, la picor incessant havia desaparegut i desenes de ferides obertes, zones fregades crues i taques vergonyoses escamoses tancades, suavitzades, van deixar de sagnar com aquella pruïja demoníaca i els seus trànsits autodestructius. havien desaparegut. Em vaig tornar a sentir com jo mateix. El judici també va destinar inesperadament uns 1.000 dòlars al meu compte bancari, una compensació per ser un conillet d’índies farmacològic, que vaig ingressar immediatament. Uns mesos més tard, vaig decidir submergir-me en els guanys de la prova per comprar alguna cosa que em recordés que sóc més forta i definida per molt més que el meu èczema: dues bandes per al dit anular dret que anomeno anells d’èczema.

Ara tinc fins a quatre anells d’èczema, físicament petits, però inesperadament significatius. Els anells simbolitzen els meus punts més baixos físicament i mentalment, i que la meva malaltia crònica tornarà a ser devastada en el futur. Em recorden que sempre trobaré la manera de mantenir-lo en moviment, el mantra improvisat que repetiria al cap, de vegades en veu alta, quan feia una ganyota pels brots més durs.

Alguns moments sembla que hagi fet un total de 180; altres vegades, em sento com una petxina del meu jo anterior a l'èczema. Prendré tot el que puc per estabilitzar la salut física i emocional, ja que segueixo intentant comprendre les complexes connexions entre les turbulències de l’èczema a la pell i la ment. Però almenys els banys ja no són traumàtics: puc tornar a orinar en pau i, per això, n’estic agraït.

• Per Alexandra Ilyashov